03
de juny
del
2020
Actualitzat
el
05
de juny
a les
18:28h
Una família de Rubí ha impulsat una campanya de micromecenatge per finançar el tractament del seu fill Iker, un jove de 17 anys que té Síndrome Epilèptica per Infecció Febril (FIRES), una malaltia en què el sistema immunitari ataca el sistema nerviós i de la qual existeixen pocs cassos a tot el món.
L'Iker va contreure la malaltia després que el piqués una paparra portadora de la bacteria Rickettsia, i entre d'altres seqüeles, pateix atacs d'epilèpsia diaris, dèficit cognitiu, afectació motora i problemes de llenguatge.
El seu pare, Rubén Muñoz, explica que "sabem que serà dependent i que necessitarà ajuda, però ha de tenir oportunitat de millorar". Muñoz lamenta que el sistema públic no financiï la neurorehabilitació que necessita l'Iker.
La vida d'aquesta família va començar a canviar el 25 de novembre de 2018, quan l'Iker va començar a tenir molta febre i el van portar al CAP de Rubí. El metge que els va atendre els va dir que era un virus, i els va dir que prengués ibuprofèn i paracetamol. Però la febre no baixava, amb la qual cosa el van dur a l'Hospital de Terrassa, on li van fer anàlisis d'orina i de sang, amb resultat negatiu de tot.
L'Iker va contreure la malaltia després que el piqués una paparra portadora de la bacteria Rickettsia, i entre d'altres seqüeles, pateix atacs d'epilèpsia diaris, dèficit cognitiu, afectació motora i problemes de llenguatge.
El seu pare, Rubén Muñoz, explica que "sabem que serà dependent i que necessitarà ajuda, però ha de tenir oportunitat de millorar". Muñoz lamenta que el sistema públic no financiï la neurorehabilitació que necessita l'Iker.
La vida d'aquesta família va començar a canviar el 25 de novembre de 2018, quan l'Iker va començar a tenir molta febre i el van portar al CAP de Rubí. El metge que els va atendre els va dir que era un virus, i els va dir que prengués ibuprofèn i paracetamol. Però la febre no baixava, amb la qual cosa el van dur a l'Hospital de Terrassa, on li van fer anàlisis d'orina i de sang, amb resultat negatiu de tot.
Quan li va baixar la temperatura, els van dir que marxessin cap a casa i dos dies més tard van haver de tornar a l'hospital "perquè tenia molta febre altre cop". Se'l van quedar ingressat una nit i després de repetir-li les proves, la família va tornar cap el seu domicili. El divendres d'aquella setmana, l'Iker es va despertar convulsionant, van trucar al 112 i el van traslladar al Parc Taulí de Sabadell, que té una UCI pediàtrica.
"Van provar tota mena de fàrmacs, fins i tot li van aplicar una teràpia electroconvulsiva amb descàrregues al cervell, però res va funcionar", relata Rubén Muñoz, que també explica que els metges van haver-li d'induir el coma per frenar els atacs epilèptics.
La picada d'una paparra, l'origen de la infecció
Les analítiques van revelar que l'Iker tenia una infecció causada per una bacteria anomenada Rickettsia, i que s'havia introduït en el seu organisme a través de la picada d'una paparra.
Els metges van explicar-los que l'Iker tenia una predisposició autoimmune i que creien que la infecció havia estat el desencadenant d'una sèrie de reaccions inflamatòries que van afectar el sistema nerviós del noi. "Ens van dir que el seu cos va generar unes proteïnes o anticossos en sang anomenats anti-MOG, que són poc coneguts, i que això va provocar-li una meningoencefalitis i després la síndrome FIRES", comenta Muñoz.
Així mateix, indica que aquesta malaltia implica que l'Iker pateixi "una epilèpsia supra-refractària resistent als fàrmacs habituals".
La família no pot assumir el cost del tractament en una clínica privada
Després de 40 dies en coma, l'Iker va despertar i va estar quatre mesos i mig ingressat a l'Hospital Parc Taulí. A mitjan 2019 va començar un tractament de neurorehabilitació l'Institut Guttman on "va millorar moltíssim".
Malauradament, només tenia una durada de sis mesos i el 12 de desembre de 2019 es va acabar. "Ens van indicar que ja no es trobava en una fase aguda de la malaltia", afirma Muñoz. A través de la Seguretat Social, l'Iker va començar a rebre dues sessions setmanals de logopèdia i tres de fisioteràpia, però segons el pare són "insuficients" perquè el jove "necessita neurorehabilitació".
Les seqüeles que pateix el noi són "molt greus", explica Rubén Muñoz: té entre dues i cinc crisis epilèptiques cada dia, a més de disfonia - pèrdua del timbre normal de la veu -, afasia crònica - transtorn del llenguatge -, amnèsia i pèrdua de l'equilibri. "No el podem deixar sol ni cinc minuts perquè sovint no recorda que no està bé i intenta aixecar-se de la cadira sol i cau", lamenta el pare de l'Iker.
Rubén Muñoz insisteix en que el seu fill necessita atenció permanent, i assegura que això fa impossible que ni ell ni la seva dona puguin treballar. "Ella va agafar la baixa per fer-se'n càrrec i jo no estic treballant", comenta. Amb aquesta situació, la família es veu incapaç d'assumir els mil euros mensuals que els suposa fer el tractament en una clínica privada.
Per aquest motiu han impulsat una campanya de micromecenatge que els permeti reunir prou diners. La campanya ja acumula més de 10.300 euros recaptats a través de la plataforma GoFundme. A través del compte de Twitter @ajudaikerel pare del noi va fent seguiment del cas de l'Iker.
Joan Petanas, neuròleg pediàtric del Taulí, considera que el noi "necessita neurorehabilitació global"
El neuròleg pediàtric de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell i metge de l'Iker, Joan Petanas, considera que el noi "necessita neurorehabilitació global per treure el màxim partit de les seves capacitats cognitives", i remarca que, per poder evolucionar, hauria de poder rebre aquest tractament amb "certa intensitat i freqüència".
El cas de l'Iker és molt complex, perquè no tenen constància que n'existeixin gaire més al món, però Petanas assegura que, des d'un punt de vista mèdic, seria molt necessari que el pacient pogués seguir treballant aquestes habilitats per aconseguir major fluïdesa verbal i comunicativa, entre d'altres, malgrat que es trobi en una "situació crònica de la malaltia".
"Van provar tota mena de fàrmacs, fins i tot li van aplicar una teràpia electroconvulsiva amb descàrregues al cervell, però res va funcionar", relata Rubén Muñoz, que també explica que els metges van haver-li d'induir el coma per frenar els atacs epilèptics.
La picada d'una paparra, l'origen de la infecció
Les analítiques van revelar que l'Iker tenia una infecció causada per una bacteria anomenada Rickettsia, i que s'havia introduït en el seu organisme a través de la picada d'una paparra.
Els metges van explicar-los que l'Iker tenia una predisposició autoimmune i que creien que la infecció havia estat el desencadenant d'una sèrie de reaccions inflamatòries que van afectar el sistema nerviós del noi. "Ens van dir que el seu cos va generar unes proteïnes o anticossos en sang anomenats anti-MOG, que són poc coneguts, i que això va provocar-li una meningoencefalitis i després la síndrome FIRES", comenta Muñoz.
Així mateix, indica que aquesta malaltia implica que l'Iker pateixi "una epilèpsia supra-refractària resistent als fàrmacs habituals".
La família no pot assumir el cost del tractament en una clínica privada
Després de 40 dies en coma, l'Iker va despertar i va estar quatre mesos i mig ingressat a l'Hospital Parc Taulí. A mitjan 2019 va començar un tractament de neurorehabilitació l'Institut Guttman on "va millorar moltíssim".
Malauradament, només tenia una durada de sis mesos i el 12 de desembre de 2019 es va acabar. "Ens van indicar que ja no es trobava en una fase aguda de la malaltia", afirma Muñoz. A través de la Seguretat Social, l'Iker va començar a rebre dues sessions setmanals de logopèdia i tres de fisioteràpia, però segons el pare són "insuficients" perquè el jove "necessita neurorehabilitació".
Les seqüeles que pateix el noi són "molt greus", explica Rubén Muñoz: té entre dues i cinc crisis epilèptiques cada dia, a més de disfonia - pèrdua del timbre normal de la veu -, afasia crònica - transtorn del llenguatge -, amnèsia i pèrdua de l'equilibri. "No el podem deixar sol ni cinc minuts perquè sovint no recorda que no està bé i intenta aixecar-se de la cadira sol i cau", lamenta el pare de l'Iker.
Rubén Muñoz insisteix en que el seu fill necessita atenció permanent, i assegura que això fa impossible que ni ell ni la seva dona puguin treballar. "Ella va agafar la baixa per fer-se'n càrrec i jo no estic treballant", comenta. Amb aquesta situació, la família es veu incapaç d'assumir els mil euros mensuals que els suposa fer el tractament en una clínica privada.
Per aquest motiu han impulsat una campanya de micromecenatge que els permeti reunir prou diners. La campanya ja acumula més de 10.300 euros recaptats a través de la plataforma GoFundme. A través del compte de Twitter @ajudaikerel pare del noi va fent seguiment del cas de l'Iker.
Joan Petanas, neuròleg pediàtric del Taulí, considera que el noi "necessita neurorehabilitació global"
El neuròleg pediàtric de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell i metge de l'Iker, Joan Petanas, considera que el noi "necessita neurorehabilitació global per treure el màxim partit de les seves capacitats cognitives", i remarca que, per poder evolucionar, hauria de poder rebre aquest tractament amb "certa intensitat i freqüència".
El cas de l'Iker és molt complex, perquè no tenen constància que n'existeixin gaire més al món, però Petanas assegura que, des d'un punt de vista mèdic, seria molt necessari que el pacient pogués seguir treballant aquestes habilitats per aconseguir major fluïdesa verbal i comunicativa, entre d'altres, malgrat que es trobi en una "situació crònica de la malaltia".