solidaritat

«A Madrid per Duchenne»: quilòmetres solidaris per ajudar nens que pateixen distròfia muscular

Dos aficionats al ciclisme recorreran la distància entre Rubí i Madrid en 30 hores

per RubiTV.cat, 19 de març de 2019 a les 15:00 |
A Madrid per Duchenne, 700 quilòmetres en bicicleta | KmSolidarios
Aquesta informació es va publicar originalment el 19 de març de 2019 i, per tant, la informació que hi apareix fa referència a la data especificada.
Dos grans aficionats al ciclisme i els esports de fons, un d'ells veí de Rubí, han posat en marxa la iniciativa A Madrid per Duchenne, amb l'objectiu de recaptar fons per ajudar nens i nenes que pateixen Distròfia Muscular de Duchenne.

Es tracta de Pepe Gómez i Kiko Belmonte, que des de fa uns mesos preparen el repte de recórrer la distància entre Rubí i Madrid en bicicleta, uns 700 quilòmetres, pedalejant durant 30 hores sense parar.


La fita serà els propers 1 i 2 de maig, i per tal de col·laborar amb el projecte, els dos ciclistes recullen donacions a través de la plataforma migranodearena.com, en el cas dels particulars; o contactant amb el projecte Kmsolidaris a través del seu formulari web, en el cas de les organitzacions o empreses que desitgin col·laborar-hi.

La donació mínima és de 10€, que es destinaran a l'Associació Duchenne Parent Project Espanya, que té l'objectiu de recaptar fons per a l'estudi, ja que no existeix una cura per la malaltia. Per primera vegada, però, existeixen teràpies prometedores en investigació, i tractaments que poden retardar la progressió de la malaltia o prevenir complicacions secundàries.

La Disftròfia Muscular de Duchenne (DMD) és una de les distròfies musculars més comuns diagnosticada durant la infància, i és un desordre progressiu del múscul que causa la pèrdua de la seva funció, cosa que fa que els afectats acabin perdent totalment la seva independència.

La pateixen un de cada 3.500 nens al mon, uns 20.000 casos nous cada any. Els nens i nenes que pateixen DMD necessiten cadira de rodes al voltant dels 12 anys, i l'expectativa de vida, de mitjana, és d'uns 30 anys.


Aquesta és la primera acció de KmSolidaris, el projecte de Pepe Gómez i Kiko Belmonte, que volen fomentar la solidaritat a través de l'esport, "per la càrrega emocional i simbòlica que té", i contribuir amb el seu esforç a causes "importants i significatives".
 

 

Participació